Conferencia Asociación de Asperger

Por Wilhelm Hitz Cerdan

Associació d´Asperger de Catalunya: Pilar Pérez (Presidenta), Natalia Radó (Directora) y Mª Jesús Gracia (Tesorera).

Pilar Pérez, Presidenta de la Asociación es madre de 2 niños con Asperger.

Nos explica que es TEA (trastornos de espectro autista) o síndrome de Asperger: déficit cognitivo y severas afectaciones a nivel de comunicación social. Es un trastorno del neuro desarrollo. No es una enfermedad sino una adversidad. Es una discapacidad invisible. Se pueden dar situaciones de rechazo e incomprensión. Dura toda la vida. A día de hoy, lo tiene uno de cada 59 nacimientos. Hay un aumento exponencial en los casos de TEA.

Les cuesta leer el lenguaje corporal de los demás, del entorno, necesita que se les indique o que les acompañe a realizar tareas del día a día.

Si hay un diagnóstico tardío, puede acumular y sumar más trastornos, como por ejemplo la depresión.

La Asociación nació en 2003, por un grupo de padres de hijos diagnosticados que se encontraban para crear actividades para sus hijos y que se relacionaran entre ellos. 

Hoy hay 926 familias. En muchos casos vienen por los niños y al final se diagnostican los padres que finalmente también presentan rasgos. Es muy común que se presenten más de un caso diagnosticado dentro de la misma familia.

Es una Asociación sin ánimos de lucros. Se mantienen de las cuotas de las familias y muchas participan activamente. Hay 6 delegaciones en Barcelona. Cuentan con una directora de ocio, fisioterapeutas y 22 psicólogos.

Que buscan las familias cuando vienen a la Asociación? Un referente que dé soporte en el día a día y acompañamiento en las diferentes etapas de la vida.

Con la especialización de los profesionales su objetivo es potenciar las capacidades individuales de cada familia. Muchos casos vienen de la salud pública, y muchas veces cuentan con pocos recursos económicos. Por este motivo, muchas veces las actividades se quedan deficitarias.

Forman parte de un tejido asociativo que resulta muy enriquecedor. También forman a profesionales, aportan especialización, ya que solo trabajan con TEA. 

Natalia Rodó explica que la mayoría de la Asociación está en Barcelona.

La mayoría de los casos cuando llegan participan de terapia individual. 

Tienen como misión: la formación y la educación, la sensibilización, difusión (y educación en un sentido que las familias conozcan las necesidades de sus hijos y darlo a conocer en la sociedad), proyectos (uno de ellos por ejemplo es para apoyar solo a chicas, ya que son minoría).

Uno de sus proyectos estrella es el de ocio, que abarca desde niños hasta adultos.

El objetivo de la Asociación es apoyar a la inserción laboral, ya que actualmente hay un 80% de paro. Son conscientes de que no es fácil, pero creen en el proyecto y buscan el apoyo de la Administración.